# \[看对岸]罗佩琪：從 g0v 到 gov -- 潛入衛福部 400 天 ## 编者按： 台湾的公民科技社群g0v（零时政府）在5.14-15召开了第二届峰会，此次峰会参会人数多达700人，有来自日本、西班牙、英国、美国等多国演讲者，会议主题涉及了政府创新、民主进程、NGO变革、环境、新闻等多个议题。 此篇推荐的视频是第一天闭幕主旨演讲之一，由病後人生站長罗佩琪（关于病后人生的故事请见文末政府开窍的链接）讲述她从政府外NGO进入卫福部工作后400天的工作经历，以及站在不同角度对开放政府的反思。 ## 以下为g0v summit期间参会者共同线上协作的速记 2013我參加了人生第一次的黑客松，2015年從g0v進入衛福部工作，帶著g0v的眼鏡看政府工作。很多工作民眾喊了很久但政府沒有動靜，政府要面對民間訴求很難嗎？政府採購網的資料可以開放嗎??健康存摺網站不要只限IE? 在我進入政府的同時行政院國發會成立了一個平台，任何民眾都可以來提出訴求，只要募集另外5000名同意的聯署人，相關部會就必須在60天內提出回應。
第一個case是casper提出的，他希望有新的立法（關於癌症免疫細胞療法的修法法案，在２０１５年１２月底送入立法院以及加速癌症新藥修法） 10/24連署成案, 12/14正式回應 10/20 釐清訴求 11/15 背景提供 11/16-12/13 專家會議 從那刻開始，我的人生就開始了一個可怕的倒數計時。六十天，我們衛福部要怎麼面對第一個網路連署案？ 我們決定不要在最後一天才丟上一些回應的文字，而是在過程當中我們做了哪些措施一一交代清楚。 （第一次的會議安排）（照片）拿著麥克風操作的是提案人，在兩小時的會議，希望可以讓提案人盡可能把他們的訴求講清楚，2hr後將他們的訴求從900字的連署內容變成17000字的詳細說明。提案人是鼻咽癌4A末期的患者，希望其他病人也可以提倡在日本已經被普遍使用的細胞療法。立法需要耗費的時間，目的為擴大台灣病友可接受細胞療法。台灣現在已經有細胞療法，但是皆以人體實驗的方式來進行，及醫師不能向病人收費，但問題是，今天醫師要幫患者做細胞治療的實驗，還需要先募款，造成醫師進行這種治療的意願很低。 將訴求重新寄回給提案人確定我們正確釐清他們的訴求。雖然還無法正式回應提案人訴求，但是可將當時已有的相關資訊提供出來。 一個月後進入惡魔的開會期，12/14提出正式回應，承諾在各種開放方式中選擇修改衛福部自己的人體試驗管理辦法--> (1) 細胞人體實驗可以開附屬條款 (2) 醫師不再需要自己募款，希望增加醫師進行的誘因，並承諾在2016一至二月發佈。 提案剛成立的第三天就已經預告我們之後的工作進度，包含修法，並在1/14順利公告。媒體上也有很多報導，但最有價值的是在過程中收到提案人寄給我們的感謝簡訊。 \*連署番外篇\* 番外篇一：「發不出去的逐字稿」>>難道是傳說中的黑箱？！（95%逐字稿內容是提案人提的，只有不超過15句是衛福部同仁的意見或詢問） 對於為何不能發佈這份逐字稿，peggy的長官說明，「今天能做出這份逐字稿是因為你有速打能力，如果以後的民眾以你的能力要求你的職位下一個接班人，我們是做不出來的。」 Consistency，任何一環節不能仰賴單一獨特的個人 開放, 還是有成本的 在V台灣每一次都有逐字稿，也都有公佈。但大家可能不知道，Ｖ台灣是唐鳳聘人（2000/hr 的速錄師）做的。他已經個人捐獻了十萬元，把這些東西帶到大家面前來。每ㄧ場會議的紀錄成本約6000-8000，所以我們一直講開放，開放其實是有成本的。成本，就會變成公部門進入的門檻。 番外篇二：某立法委員發公文說：指該法規修正程序嚴重瑕疵，希望衛福部廣辦公聽會後再修改法規。在電話中表示因為有立法委員表示關心所以會之後再放上消息。2hr後該立法委員的FB遭洗版，因群眾意見壓力該立法委員決定撤回昨日的質疑與關心，並透過其他的管道來向衛福部詢問他覺得有疑慮的地方。提案人們稱之為鄉民的勝利。 我當下第一件事情要做的，是原本我們預告十四天之後就要公布，我只好打給提案人說，因為有立委抗議，我們不會照著時程走。 電話掛掉之後，兩小時，我到了這個委員的臉書看，就變成這個樣子了。一個晚上湧進了三百篇的留言，大部分的留言都是罹癌的病友，拍下罹癌後的傷疤，放到委員上的臉書說：妳瞭解罹癌的病痛嘛？每晚一分鐘，多開一次公聽會，就有一個人離開，請不要阻擋衛福部修法的腳步。 隔天，他就撤回了這個訴求，以及召開公聽會的訴求。 這些被動員來的人，稱這件事情叫做鄉民的勝利，真的是這樣嗎？ 委員說他還是會用其他的方式跟我們了解。這其實是他本來應該要做的，他從我們預告的草案條文裡發現了問題，後來其實也被我們採納。 我們是不是自認為有了五千份的連署，就有了民意，反而窄化了我們溝通的對象？ ⋯⋯ 最後所有元素加總起來，開放、開公聽會、開放公眾參與，這是我的信仰。但當他碰到有時效性的任務，這種拖了一天就少一條人命的任務中，如何在擴大公民參與、以及法治效力之中尋求平衡？ ⋯⋯ 但至少，我們可以把一個一個黑盒子盡量公開透明。但公開透明時一定會有些拉扯。從逐字稿的案例來看，發現開放本身有成本。g0v可以仰賴個人的奉獻，但進到政府，怎麼在整個過程中可被執行？ 委員臉書被灌爆事件，發現⋯⋯ ⋯⋯行政部門會傾向選擇最快速的解法，儘管他可能不是最完善的解法。這整件事我還是要說，我得到的阻力比我原本想像中的公務部門時，他們有太多太多願意做事的人了，只是需要帶著新想法進入的人。 現場有很多公務員，我誠摯的希望可以繼續把有g0v視野的人帶進gov。 我會選擇這是我聽過最精采也最有內容的演講 ## 【來不及在15min內提到的，寫在這邊】 立場影響資源：誠實的說，這次有較大的空間，也是因為提案人訴求與衛福部既定政策大方向相近，有點像是透過這個連署加速了我們對細胞治療再生醫療的政策討論與作為；但我其實也很想問我自己，如果今天提案人的訴求明顯違反衛福部的既定政策方向的話...... Q：還能有這麼大的操作空間嗎？ Q：又應該如何調整回應的規劃？ 工具的運用-協作：逐字稿的初稿是由我跟一位科長一起在hackpad上共筆出來的，我負責速打、他校正專業用詞。 工具的運用-橫向溝通、同步訊息：這些線上工具打出來的會議紀錄在部內的傳播是有幫助的。原因是，部內中高階主管以上通常都很忙，同樣是連署案，可能第一次開會是A專委、第二次是B專委...... 於是！每次開會間的訊息傳遞、彼此交接「上次討論了什麼」就變得非常重要。但過往部內的會議紀錄只會寫結論，不會知道「為什麼」有這些結論；但透過hackpad類逐字記錄，每次會議結束後，我會儘量把hackpad + 會議概況寄信給所有、歷次參加過連署案會議的同事長官們 (儘管他不是當次出席會議的代表)，幫助跨部門的大家同步每次會議狀況。 下面是同事對這樣sync訊息的方式，評價是：〈我認為對於打破橫向跨部門溝通也是有一些些幫助的〉 工具有幫助；但沒有人，工具萬萬不能：這是我在gov最大的感受，其實gov內很容易被線上工具吸引，因為工具是比較中性的，但工具是否真的能協助政府變得更開放，關鍵依然是有沒有人進去push、跟公務員一起跳下去co-work。
我以前會覺得「g0v不是都做一堆工具給你們用了嗎」、「為什麼都不用太不長進了」；但進來gov後真的發現，不是民間有人做出工具就好，這是一個接力的過程，有人做完工具、接著要有人當橋樑、有人要在gov內當試用勇者......結論：工具很重要；但沒有人，工具也是萬萬不能。 ## 【有關「逐字稿」的補充】 今天分享中有提到：(1) 用個人方式做逐字稿會因為「consistency」被拒絕；(2) 用速錄師$2000/hr成本又高 -- 但其實還有其他方式，只是今天時間有限沒有提： 目前國發會、北市府的某些會議，在溝通後可以讓速打員〈被審議圈前輩家華稱為「書記官」〉拿跟委員同樣的車馬費：$2000/場。→ 不是時薪，而是出席一次就是2000 另外，也有一些單位在溝通後，若書記官品質ok，可以用演講費$1600/hr同樣這個金額給書記官。 --- # Agent Instructions: Querying This Documentation If you need additional information that is not directly available in this page, you can query the documentation dynamically by asking a question. Perform an HTTP GET request on the current page URL with the `ask` query parameter: ``` GET https://blog.opendatachina.org/blogs/kan-dui-an-luo-pei-qi-cong-g0v-dao-gov-qian-ru-wei-fu-bu-400-tian.md?ask= ``` The question should be specific, self-contained, and written in natural language. The response will contain a direct answer to the question and relevant excerpts and sources from the documentation. Use this mechanism when the answer is not explicitly present in the current page, you need clarification or additional context, or you want to retrieve related documentation sections.